2024 نویسنده: Elizabeth Oswald | [email protected]. آخرین اصلاح شده: 2024-01-13 00:06
هیچ درمانی برای فیبروز کیستیک وجود ندارد، اما طیف وسیعی از درمان‌ها می‌توانند به کنترل علائم، پیشگیری یا کاهش عوارض کمک کنند، و زندگی با این بیماری را آسان‌تر کنند. قرار ملاقات های منظم برای نظارت بر وضعیت مورد نیاز است و یک برنامه مراقبتی بر اساس نیازهای فرد تنظیم می شود.
آیا می توانید با فیبروز کیستیک زندگی طولانی داشته باشید؟
در حالی که هنوز هیچ درمانی برای فیبروز کیستیک (CF) وجود ندارد، افراد مبتلا به CF عمر طولانی‌تری دارند، زندگی سالم‌تری نسبت به قبل دارند. در واقع، انتظار می‌رود نوزادانی که امروزه با CF متولد می‌شوند تا اواسط دهه 40 و بالاتر از آن زندگی کنند. امید به زندگی به قدری بهبود یافته است که در حال حاضر تعداد بزرگسالان مبتلا به فیبروز کیستیک بیشتر از کودکان است.
آیا می توانید از فیبروز کیستیک رشد کنید؟
فیبروز کیستیک با گذشت زمان بدتر می شود و اگر منجر به عفونت جدی شود یا ریه ها به درستی کار نکنند می تواند کشنده باشد. اما افراد مبتلا به فیبروز کیستیک به دلیل پیشرفت در درمان، اکنون برای مدت طولانی تری زندگی می کنند. در حال حاضر، حدود نیمی از افراد مبتلا به فیبروز کیستیک بیش از ۴۰ سال زندگی می کنند.
چرا نمی توانیم فیبروز کیستیک را درمان کنیم؟
درمان آن اما نیست. افرادی که مبتلا به فیبروز کیستیک تشخیص داده شده اند، جهش در ژنی به نام CFTR دارند. این ژن پروتئینی را کد می کند که وظیفه انتقال کلرید به سطح سلول ها را بر عهده دارد. بدون کلرید برای جذب آب، مخاطی که سلول‌ها را در بسیاری از اندام‌ها احاطه کرده، غلیظ و چسبناک می‌شود.
آیا زندگی فیبروز کیستیک به پایان می رسد؟
اگرچه هیچ درمانی برای فیبروز کیستیک وجود ندارد، افراد مبتلا به این عارضه اکنون می توانند طولانی تر از افراد دهه های قبل زندگی کنند. درمان‌های جدید به کودکان کمک می‌کند زندگی راحت و رضایت بخشی داشته باشند.
توصیه شده:
آیا می تواند فیبروز کیستیک را درمان کند؟
پس از سه دهه شروع کاذب، ژن درمانی علیه این بیماری در آزمایشات بالینی جدید قرار دارد - و حتی امیدی به درمان وجود دارد. آیا درمان فیبروز کیستیک امکان پذیر است؟ هیچ درمانی برای فیبروز کیستیک وجود ندارد، اما طیف وسیعی از درمان‌ها می‌توانند به کنترل علائم، پیشگیری یا کاهش عوارض کمک کنند و زندگی با این بیماری را آسان‌تر کنند.
آیا فیبروز کیستیک اپیستازیس است؟
تظاهرات بالینی متغیر فیبروز کیستیک (CF) تأثیر ژنهای اپیستاتیک (اصلاح کننده) را نشان می دهد. برای مثال، ایلئوس مکونیومی تقریباً در 10 تا 15 درصد از نوزادان مبتلا به فیبروز کیستیک وجود دارد. با این حال، عوامل ژنتیکی و/یا محیطی درگیر مشخص نشده است.
آیا ممکن است فیبروز کیستیک داشته باشم و آن را ندانم؟
برخی از افراد ممکن است علائم را تا قبل از سالهای نوجوانی یا بزرگسالی تجربه نکنند. افرادی که تا بزرگسالی تشخیص داده نمی‌شوند معمولاً بیماری خفیف‌تری دارند و احتمال بروز علائم غیر معمول مانند حملات مکرر پانکراس ملتهب (پانکراتیت)، ناباروری و ذات‌الریه مکرر بیشتر است.
آیا فیبروز کیستیک برای سایر بیماران cf مسری است؟
افراد مبتلا به CF نمی توانند با هم باشند. در نتیجه، افراد مبتلا به CF باکتری‌های خطرناکی را در ریه‌های خود ذخیره می‌کنند و این باکتری‌ها فقط به سایر افراد مبتلا به CF یا سیستم ایمنی آسیب‌دیده مسری هستند. خبر خوب این است که CF به هیچ وجه برای افراد سالم مسری یا خطرناک نیست.
آیا در بدو تولد برای فیبروز کیستیک آزمایش می کنند؟
غربالگری نوزادان (NBS) برای فیبروز کیستیک در چند روز اول پس از تولد انجام می شود. با تشخیص زودهنگام CF، ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی CF می توانند به والدین کمک کنند تا راه هایی را بیاموزند تا کودک خود را تا حد امکان سالم نگه دارند و مشکلات سلامتی جدی و مادام العمر مرتبط با CF را به تأخیر بیندازند یا از آن جلوگیری کنند.
