Epidermolysis bullosa اولین بار در اواخر دهه 1800کشف شد. این یکی از اعضای خانواده ای از بیماری ها به نام بیماری های تاول است.
آیا اپیدرمولیز بولوزا دیستروفیک یک بیماری نادر است؟
Epidermolysis bullosa acquisita (شکل اکتسابی EB) یک اختلال خودایمنی نادر است و ارثی نیست.
اپیدرمولیز بولوزا دیستروفیک چقدر شایع است؟
در نظر گرفته شده با هم، شیوع اپیدرمولیز بولوزا دیستروفیک مغلوب و غالب تخمین زده می شود 3.3 در هر میلیون نفر.
مسن ترین فرد مبتلا به EB چند ساله است؟
EB بسیار دردناک، ناتوان کننده و در بسیاری از موارد قبل از 30 سالگی کشنده است. دین کلیفورد یکی از این کودکان است. اکنون 39، دین بر بسیاری از چالشها غلبه کرده است و شاید مسنترین فرد زنده با شکل شدیدتر این بیماری باشد.
گرت اسپالدینگ از چه بیماری پوستی رنج می برد؟
Spaulding، پسر 17 ساله ای از گوستین، با epidermolysis bullosa دیستروفیک مغلوب یا EB، یک بیماری نادر که باعث ایجاد تاول و پارگی روی پوست می شود، به دنیا آمد. ایجاد زخم های دردناک EB حدود 80 درصد از بدن اسپالدینگ را پوشش می دهد و به دلیل عوارض و آسیب عصبی، او دیگر نمی تواند راه برود.