Epidermolysis bullosa اولین بار در اواخر دهه 1800کشف شد. این یکی از اعضای خانواده ای از بیماری ها به نام بیماری های تاول است. EB به سه شکل ظاهر می شود: سیمپلکس، جانکشنال و دیستروفیک.
گرت اسپالدینگ از چه بیماری پوستی رنج می برد؟
Spaulding، پسر 17 ساله ای از گوستین، با epidermolysis bullosa دیستروفیک مغلوب یا EB، یک بیماری نادر که باعث ایجاد تاول و پارگی روی پوست می شود، به دنیا آمد. ایجاد زخم های دردناک EB حدود 80 درصد از بدن اسپالدینگ را پوشش می دهد و به دلیل عوارض و آسیب عصبی، او دیگر نمی تواند راه برود.
کودک پروانه چه بیماری دارد؟
Epidermolysis bullosa یک بیماری ژنتیکی نادر است که پوست را چنان شکننده می کند که با کوچکترین تماسی ممکن است پاره یا تاول بزند. کودکانی که با آن متولد می شوند اغلب "کودکان پروانه" نامیده می شوند زیرا پوست آنها مانند بال پروانه شکننده به نظر می رسد. اشکال خفیف ممکن است با گذشت زمان بهتر شوند.
چه مدت می توانید با اپیدرمولیز بولوزا زندگی کنید؟
در اشکال شدیدتر EB، دامنه امید به زندگی از اوایل نوزادی تا فقط ۳۰ سالگی است. برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد هر نوع و ملاقات با فردی که با آن زندگی می کند، روی زیر کلیک کنید.
آیا اپیدرمولیز بولوزا نادر است؟
در نتیجه، اشکال شدید بیماری ممکن است کشنده باشد. اپیدرمولیز بولوزا (ep-ih-dur-MOL-uh-sis buhl-LOE-sah) یک گروه از بیماری های نادر است که باعث ایجاد پوستی شکننده و تاول می شود.
